笔者日前从省妇幼保健中心获悉,河北省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目即将启动。凡0至14周岁(含)临床诊断为遗传代谢病且家庭贫 困的患儿可申请救助。相关患儿家长可向当地市级妇幼保健院新生儿筛查科或儿童保健科提交救助申请,也可拨打省妇幼保健中心新生儿筛查科电话申请,电话为 0311—67266882。

  据介绍,项目救助病种包括有机酸血症类遗传代谢病、脂肪酸氧化缺陷类遗传代谢病、氨基酸代谢障碍类遗传代谢病,以及先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮 质增生症、肝豆状核变性、糖原累积病等其他遗传代谢病。其中,通过国家基本医疗保障制度报销比例达到90%的病种除外。项目将对患儿在2015年1月1日 至2016年12月20日期间产生的医疗费用进行救助,其救助标准依据患儿自费情况设定,符合条件者可获3000元、5000元、7000元、10000 元不等的救助。

  目前,我国每年新出生人口2000多万,其中约40万至50万患有遗传代谢病。为减轻患儿及其家庭的经济负担,我省与中国出生缺陷干预救助基金会合作,启动出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。(实习生董达 河北日报记者张淑会)