白血病早已不再等同于“绝症”,以1-9岁低危儿童急性淋巴细胞白血病为例,化疗治愈率可达到90%。不过其巨额治疗费用对一个普通家庭而言确实是场灾难,再加上分布不均的医疗资源及难以“打破”的医保区域界限,每一个白血病儿童家庭的救治过程,都是一场“不知生死”的战斗。
一套三居室 三个白血病孩子
北京南礼士路三条小区,与北京儿童医院西门一街之隔。走进这个小区,你能听到来自全国各地的方言,说话者或眉头紧皱,或一脸麻木。这个小区里的外地人与“北漂”还有所区别,他们大多家有患儿,且当地医院对患儿的病无能为力,他们抱着最后的希望来到北京,他们大多身背巨债……
1月2日正午,冬日暖阳使劲往屋里钻,但阳光再努力也有照不到的角落。三条小区15号楼,一个普通的71平米三居室,被三家人租住,他们分别来自河北唐山、湖南张家界、四川绵阳,相聚在北京因为家中都有一个白血病儿童,他们分摊着每月上万元的房租。
正值午饭时间,三个孩子聚在一张床上玩着平板电脑上的游戏,光头,面容发白,防护性口罩,眼神平淡,身体消瘦,带着白血病患儿的典型印记。母亲们聚集在小小的厨房,一块儿做着午饭。父亲们也都躺在床上,面无表情地刷着手机或两眼空空地盯着屋顶。整个房间,除了厨房里传出来的切菜声与火苗声,一点动静都没有。
电话铃声打破了屋里的平静,赵东接通电话急促说道:“麻烦您再给想想办法,赵浩林5号就要开始第六个疗程的化疗了,医院押金要两万元,我这还差5000元的缺口,医生说了孩子的病能治好,不是无底洞,等孩子病好了,我就是去卖肝、卖肾也会把钱还上……”
当赵东那口标准的唐山话开始带哭腔的时候,母亲们进屋来哄孩子们暂时先回到自己的房间。其中一位母亲还轻声问记者:“您最近没感冒吧?”
看着被母亲“赶”到阳台的父亲,看着眼中含泪的母亲,又看着我这个陌生人,今年刚9岁的赵浩林突然笑着对母亲说道:“妈妈,你给叔叔拿个香蕉吃啊!”
已不是绝症的白血病
令人意外的是,赵浩林的父母并没有向他隐瞒病情,赵浩林清楚地知道自己得的是白血病,但他不知道的是这个病的危险性。
“此前他们学校里有个同学就得过白血病,学校里号召捐款,老师对他们解释过这种病。”赵东说道。
事实上,白血病早已不再等同于“绝症”。据赵浩林的主治大夫介绍,由于儿童是主要发病群体,且多以低危险性为主,因此治愈率也极高。以1-9岁低危儿童急性淋巴细胞白血病为例,化疗治愈率可达到90%。急性骨髓细胞白血病预后极好型化疗治愈率在80%以上。
在赵浩林眼中,北京就是儿童医院病区里的小伙伴和这个租住房中的爸爸妈妈,而在他的父亲赵东眼中,北京是个令他“痛不欲生”的地方。
20年前,赵东13岁时,第一次来北京,就是和父亲陪着身患胃癌的母亲奔波于各大医院。一家人从北京回到唐山老家后不久,他就不常见到父亲了,因为父亲开始外出打工。20年后,他再次来到北京,是为了自己9岁的儿子能活下去。每一次往返于京唐之间,他身上的债务就上升一截,5万、7万、12万……
赵东夫妇至今都不敢相信,“这病说来就来,怎么就能砸到自己头上。”和大多数白血病患儿家庭一样,赵浩林的发病毫无预兆,求医经历充满曲折。
被掏空的家庭
赵浩林来自唐山乐亭汤家河镇史庄村,在村里读小学三年级,成绩优秀,乖巧懂事,是老师们喜爱的好学生。2014年8月,平时身体壮实的赵浩林出现了咳嗽的症状。在当地小诊所打了几天针也不见好转,于是赵东领着孩子去了县医院。随着血常规的化验结果出来,县医院建议赵东马上带着孩子去唐山市妇幼医院。
唐山妇幼医院直接确诊了赵浩林得了白血病,并下了病危通知书。“我爱人当时就给医生跪下了,求他们救救孩子。”赵东回忆道。`
去北京,砸锅卖铁,卖房卖地,也要拼尽全力救孩子。“我知道一场战斗开始了,我当时就想孩子就是我的阵地,我活着,孩子就得活着,必须得活着。”
一路奔波,北京儿童医院对赵浩林的诊断是“急性淋巴白血病”。主治医生询问了赵东家庭收入情况,并表示这个病的治愈率很高,但整个治疗过程需要挺大一笔资金。
治疗儿童白血病到底要花多少钱?有人花了20万,控制住了病情,有人花了上百万,还是命悬一线。据赵浩林主治医生介绍:具体花费要因每个人的病
情轻重程度、病程长短而定,例如,有没有合并感染,对化疗是否敏感等。而这种病的特点,注定是对众多中低收入家庭耐受能力的一个极端考验:首先,病程长达3年甚至更久;其次,病情易反复,多数患儿会合并感染。
目前,白血病的治疗手段主要包括药物控制,放疗化疗以及骨髓移植,费用依次升高,对应的病患情况也越复杂危急。就移植费用而言,主要取决于患者年龄、脏器功能状况以及供受者配型的相合度。以做半相合移植为例,起价为40万元,即使是全相合也要30多万,而治疗最大的难题在于对付并发症。
赵浩林治疗方案确定为11个疗程的化疗。从8月份住院至今,赵浩林已经花去26万元的治疗费用,但病情正在一天天好转。不过巨额治疗费用却让赵东夫妇眉头难舒。白血病对一个普通家庭而言确实是场灾难,不仅需要面对漫长的治疗周期,而且沉重的经济负担足以将一个家庭掏空,以至陷入无底洞。
想去卖唱的妈妈
根据医保新政策,儿童急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病规定报销比例,已达到70%至80%,特别贫困家庭的报销比例可达90%。但实际的医保报销情况并不尽如人意。
赵浩林属于河北新农合,如果在唐山的定点医院治疗,报销比例在80%左右,但由于他来到北京属于跨省就医,就只能报销30%的费用。
“钱用完了就寄回去报,报销回来再继续治疗,家里借的借,抵的抵。”赵浩林妈妈说,之前生活也不是很差,现在却到了让人想寻死的地步。
在和同屋另外两个患儿父亲交谈中得知,患儿的父母均是辞职来京照顾孩子,没有任何经济来源,治疗费用只能靠举债维系。
“现在真是没招了,孩子学校师生也自发给孩子捐过款了,村里的乡亲们也给我凑了2万1千多块,红十字会也可能会补助3万元,但需要一年后才能申领,亲戚朋友也早借遍了,现在只能走一步看一步了!”赵东低声说道。
“如果借不到钱了呢?”
“不知道。我想着要是孩子的河北新农合能在北京用就好了,这样我们家或许还能撑下去。”
“我想去地铁或地下通道里唱歌,我会唱歌。”赵浩林的母亲突然插话道。
在赵浩林做化疗的日子里,赵东做的最多的事情就是给每一个亲戚朋友打电话、发短信,希望大家能再借一点儿,帮孩子渡过难关。
想一家三口回家的爸爸
一份针对中国贫困白血病儿童生存状况的调研报告显示,白血病儿童家庭平均负债超过14万元,过半家庭的报销比例不到一半,近四成受调查家庭未接受过慈善机构资助。
除了钱,护理是摆在白血病儿童家庭面前的另一个难题。刚一进屋,赵浩林的母亲就小心地问记者:“您最近没感冒吧?”在化疗的过程中,医生已将赵浩林体内的癌细胞和正常白细胞全部杀死。没了白细胞,就等于摧毁了人体的免疫防线,抵抗力会变得非常低下。一次不经意的感冒,都可能给孩子带来致命的威胁。
其次,白血病患儿的血小板数量极低,凝血功能遭到了破坏。一旦身体任何一个部位有破溃,很有可能血流不止。比如,给孩子擦屁股,这件对正常孩子来说不足挂齿的小事,在白血病患儿的日常护理中,都有特定的步骤。由于这些孩子长期卧床,肛门周围很有可能红肿而充血,一旦破溃,就有凝血方面的麻烦。赵浩林的母亲每次都是用柔软的面巾纸蘸着温水,一下一下擦洗屁股,她的动作必须极其轻柔:既不能留下污物,又不能擦破皮肤。随后,她会用碘酒给肛门周围消毒;最后,抹上药膏。
因为怕身上的病毒感染到孩子,赵东夫妇都不能搂着孩子使劲亲一亲。
“爸爸,我今天没有发烧。”赵浩林熟练地拿出体温表看完后说道:“我长大的理想是当个医生。”
“这已经是来北京治疗的第146天,护士阿姨说,再有半年的时间,我就能回家了,我真想赶快回家啊!”赵浩林说道。
“我不敢去想什么,就想着还能一家三口回唐山老家!”看着渴盼回家的儿子,看着日益憔悴的妻子,赵东泪流满面……(记者 管竞)