出镜专家:陆春玲
主任中医师,河北以岭医院肌萎缩一科主任、擅长肌营养不良、小儿脑瘫,线粒体疾病,脂质沉积症,糖元累积症等各种肌病和重症肌无力及肌萎缩的诊治,以及肌营养不良的康复、锻炼,脑瘫病人的药物及康复治疗。发表论文10篇,参与编写专著2篇,获河北省自然科学三等奖一项。河北省科技进步三等奖一项,石家庄市科技进步一等奖一项。【详细】

折翼天使的补翼之路:肌营养不良患者的抗争

每年暑假期间都会有一批象小候鸟一样的小朋友,平时努力上学,假期来到石家庄。今年他们又一次聚石家庄!去年8月,在这里举办过一次联谊活动,活动的主角是瘫痪1.5年,经医护人员精心治疗后又重新站起来的“爬行男孩”邹骏億… 【详细】

“灿烂妈妈”梁慧玲的背后

在即将迈进病房的那一秒,内心有些纠结,不知道该以什么样的表情面对这对母子——19岁的卢友合患有世界罕见的肌营养不良症,他终将面临全身瘫痪,而梁慧玲因为儿子的病已经与丈夫离婚,独自一人照顾他。
     同样身为妈妈,已然倍感艰辛,由己及人,不由得为这位妈妈心酸心疼。可当你第一眼看到她,梁妈妈笑得特别灿烂,热情地邀请我们坐下。
     坐在病床上的卢友合笑得腼腆,胖嘟嘟的脸蛋有些发红。梁慧玲说,刚刚做完蜡疗,得休息一下。
     19岁的男孩应该做什么?打打篮球,上上网,讨暗恋女孩的欢心。这些,卢友合都做不到。从3岁开始发病到现在,他已经不能走路,而瘫痪将是他们不得不面对的残酷事实。
     瘫痪,第一次听到这个可怕的词时,儿子不过3岁。当时梁慧玲发现他和别的孩子有些不同,在华西医院检查后,大夫甚至连钙片都不开一片就让他们回家。医学界难题,病情不可逆转,瘫痪在床,大夫的诊断和病情推断让她几近崩溃,连续2、3个月无法安睡,整个人仿佛处于黑暗的小屋子里。
     当大夫告诉她患有焦虑症和抑郁症,要给她对症下药时,她淡定地说:大夫你不用给我开药,我知道自己的病症在哪儿。
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母爱为瘫痪儿子撑起一片天

瘫痪,第一次听到这个可怕的词时,儿子不过3岁。当时梁慧玲发现他和别的孩子有些不同,在医院检查后,大夫甚至连钙片都不开一片就让他们回家。【详细】

“爬行男孩”小骏億站起来了

“爬行男童”骏億在5岁之前,行走跑步均正常。6岁时,行走经常出现摔倒现象。检查确诊患有DMD肌营养不良症。小骏億“圆警察梦”行动引起关注。【详细】

“爬行男孩”小骏億站起来了

“爬行男童”骏億在5岁之前,行走跑步均正常。6岁时,行走经常出现摔倒现象。家长带他到各大医院检查确诊患有DMD肌营养不良症。2014年1月,小骏億到石家庄治疗。
     蜡疗,是每天治疗功课中的必修课。蜡疗过后,小骏億终于可以起身稍微活动一下。自己起身,双手抖开被子,熟练的开始收拾。只要他能干的事情,会要求自己动手。经过锻炼治疗,骏億上肢力量明显比原来好了很多,起身的动作也比原来加快了大约十秒。小骏億听着妈妈的表扬,小脸上挂着满足的笑。
     叠好被子后,小骏億自己穿上裤子,虽然不能像其他小朋友一样熟练,但是对于一个曾经瘫痪1年半的10岁孩子来说,能有今天的效果,已经很让人兴奋。小骏億并不满足于现在的恢复情况,因为他还有更大的目标,可以和其他小朋友一样玩耍,不再是自己一个人躺在床上。
     仰卧起坐,是做完蜡疗后,小骏億接下来的锻炼项目。只见小骏億双手抓住拉环,靠双臂的力量带动腰部力量,使劲全身的力气,让整个身体起来坐在床上。
     腿部力量训练必不可少。医生刚见到小骏億时,膝盖处关节最大拉伸只能成90度角,无法站立。骏億妈妈需要将骏億的腿拉开,然后上面压上重重的砖。每次压砖,小骏億会疼的大哭起来,但会安慰妈妈:“喊出来,就不觉得疼了,你按吧,我还要站起来!”
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