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花季女孩患世界疑难杂症 生存期仅5年

A-A+2014年8月28日12:03河北新闻网评论

  12岁,本应是享受童年快乐时光的年龄,然而张家口市康保县12岁的小女孩盛艳辉却只能在病床上度过。因为身患重病,家里不仅花光了所有积蓄,还欠下了40多万元的外债。面对患病的女儿,母亲恳求好心人帮他们一把。

  记者了解到,小艳辉在2009年被查出患有双肺弥漫性间质性病。记者查阅资料发现,这一疾病属于世界性的疑难杂症,多发于四五十岁人群,发于儿童非常罕见。患者一旦病情恶化,生存期一般仅有5年。

  疾病确诊后,在医院的治疗下,小艳辉的病情在随后的三四年中得到了缓解,能够进行一些简单的活动。没想到今年 5月,她的病情突然加重,北京儿童医院检查发现,小艳辉的疾病已经转化成“双肺弥漫性间质性病变特发性肺纤维化”,由于肺部功能衰竭,引起了其他器官的功能异常。

  盛艳辉的姐姐盛艳兴告诉记者,家里在妹妹患病以前过得还可以,母亲靠给人打扫卫生,父亲靠在工地打小工,每月家里能有2000多元的收入。自从妹妹患病后,家里花光了多年的积蓄,还欠下了40多万元的外债。

  由于小艳辉离不开人照顾,她的母亲丁日平把全部精力放在照顾她的身上,家里只能靠父亲打点零工维持。记者了解到,正在上大学的盛艳兴为了不给家里增加负担,上大学后没有向家里要过一分钱,靠着助学贷款和平时勤工俭学来缴纳学费、维持日常开销。

  今年小艳辉病情恶化后,家里把她送到北京医院治疗,11天就花了5万多元,家里实在无力承担,只能把她转到县医院治疗。盛艳兴告诉记者,由于拖欠医院的费用以及医疗水平的限制,现在医院只能通过给妹妹输氧气来维持生命。

  今年7月,康保县的网站曾关注过小艳辉的事,为她举行了募捐活动,募得6000多元。康保县县长也看望过小艳辉,给她留下了2000元钱,一些爱心人士也给她捐了1000元。这些来自社会的爱心一定程度上缓解了小艳辉的困难,但对小艳辉的疾病以及家里的高额债务来说,无异于杯水车薪。

  记者了解到,由于这种疾病没有很好的治疗办法,小艳辉只能靠输氧维持生命,一旦停氧,会有生命危险。小艳辉的母亲多次向记者表示,恳求有能力的爱心人士或者企业帮帮他们一家,同时希望能够治疗或者控制小艳辉疾病的医院向他们提供帮助,延续小艳辉的生命。

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